De Walden-Gałuszko i Majkowicz (1994) podkreślają, że jakość życia człowieka jest zawsze wartością niezwykle subiektywną i jako taka zależy w dużym stopniu od jego stanu psychicznego, cech osobowości, upodobań, systemu wartości itp. Ten sam objaw u jednego człowieka może powodować znaczne obniżenie jakości życia w subiektywnej ocenie, podczas gdy inny człowiek będzie sygnalizował tylko nieznaczne obniżenie.
Badania nad jakością życia rzadko były podejmowane w odniesieniu do osób chorych psychicznie. Powodem była między innymi błędna opinia, że osoby chore psychicznie nie są w stanie dokonać oceny swojej sytuacji życiowej. Zwrot polegający na holistycznym i podmiotowym podejściu do pacjenta oraz bardziej ukierunkowana interwencja terapeutyczna sprawiły, że dostrzeżono wagę oceny jakości życia przez osoby chore psychicznie (Nowak, Steuden, 2007). Załuska (1997) uważa, że jakość życia jest najbardziej ogólnym miernikiem efektów procesu leczenia i rehabilitacji, uwzględnia bowiem nie tylko stopień wydolności poszczególnych funkcji organizmu, lecz zdolność osoby do realizowania ról społecznych, rodzinnych, zawodowych, ale także satysfakcję chorego w jego konkretnej sytuacji społecznej i zdrowotnej.
Istotą badania jakości życia chorych neurologicznie jest ich sytuacja osobista i zdrowotna, włącznie z odczuciami somatycznymi i psychicznymi, rodzinnymi, usytuowaniem społecznym oraz różnorodnymi interakcjami. Nowak pisze (2003), że kompleksowość oceny jakości życia osób chorych neurologicznie wymaga opinii pacjenta, jego rodziny, otoczenia oraz personelu leczącego. Jednak jest to bardzo trudne do zrealizowania w praktyce, stąd głównym źródłem danych jest pacjent oraz – w mniejszym stopniu – badający. Jakość życia jest jedną ze składowych całościowej sytuacji chorego i w pewnym stopniu jest równoważna z jego oceną kliniczną. Autorka uważa, że badania powinny być długotrwałe, powtarzalne, z uwzględnieniem czynnika stresu i efektów terapii, łącznie z lekami nowej generacji. Również Nowak i Steuden (2007) podkreślają, iż badanie jakości życia w chorobach psychicznych nie jest zadaniem prostym – wymaga uwzględnienia indywidualności osoby, jej sytuacji życiowej, specyfiki choroby i wypływających z niej ograniczeń.
Redukcja objawów choroby przez wiele lat była uznawana w psychiatrii oraz innych dziedzinach medycyny za najważniejszy wskaźnik oceny stanu chorego. Łączyło się to z ignorowaniem perspektywy pacjenta jako jego istotnego wskaźnika. Stopniowo coraz częściej zaczęto uwzględniać funkcjonowanie społeczne, które aktualnie stanowi jeden z wymiarów jakości życia. Subiektywna ocena jakości życia osób chorych na schizofrenię jest stosunkowo nowym przedmiotem badań. Kowalik zauważa (1995), że w przypadku pacjentów cierpiących na choroby przewlekłe, istotne jest zdanie sobie sprawy z tego, jak pacjent ocenia nie tylko stan swojego zdrowia, ale również warunki, w jakich przebiega proces leczenia, własną rodzinę, przyjaciół, posiadane zasoby finansowe itp. Każda z tych ocen może mieć wpływ na generalne ustosunkowanie się do własnego życia, a tym samym określać motywację do uczestniczenia w leczeniu lub rehabilitacji.
Jakości życia u osób z zaburzeniami psychicznymi o charakterze przewlekłym
Wzrost zainteresowania badaniami jakości życia chorych na schizofrenię datowany jest na początek lat osiemdziesiątych dwudziestego wieku. Spowodował go postępujący proces deinstytucjonalizacji oraz odchodzenie od postrzegania wyniku leczenia skoncentrowanego na objawach i poszerzanie go o rehabilitację rozumianą w bardziej holistyczny sposób. Pierwsze przeprowadzone na dużą skalę badania miały miejsce w Stanach Zjednoczonych. Przeprowadzono je w kontekście usług psychicznych świadczonych w środowisku chorych wypisanych ze szpitala, koncentrując się na populacji pacjentów przewlekle chorych, a celem ich była ocena jakości życia pacjentów leczonych psychiatrycznie oraz porównanie tej oceny do ogółu społeczeństwa. W latach dziewięćdziesiątych zaobserwowano ponowny wzrost zainteresowania tą problematyką; tym razem powodem było upowszechnianie stosowania atypowych leków przeciwpsychotycznych (ALP), które wpływały na zmniejszanie zaburzeń poznawczych, afektywnych oraz objawów ubocznych. W roku 1990 Meltzer wraz ze współpracownikami przeprowadził pierwsze badanie, w którym wykazano poprawę jakości życia podczas leczenia ALP (Górna, 2004).
Kowalik i Górna zauważają, że na przełomie lat osiemdziesiątych i dziewięćdziesiątych systematycznie wzrastała liczba badań, w których poza subiektywną oceną uwzględniano coraz częściej funkcjonowanie chorych w szerokim ujęciu. Analizy statystyczne coraz częściej zawierały analizy wieloczynnikowe badające złożone zależności pomiędzy zmiennymi, oceniały dynamikę zmian czynników predykcyjnych i wpływu czasu oraz leczenia na jakość życia. W badaniach coraz częściej zaczęto poszukiwać niezależnych czynników predykcyjnych jakości życia.
Dotychczasowe badania w większości odnosiły się do koncepcji jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia. Badania te miały przeważnie charakter przekrojowy, a większość zawierała porównania pomiędzy grupami korzystającymi w różnych miejscach z usług opiekuńczo-rehabilitacyjnych. Koncentrowały się na subiektywnym dobrym samopoczuciu, nie uwzględniając (stosując) równolegle wskaźników obiektywnej jakości życia. Kowalik zauważa, iż użyteczność skal mierzących poczucie jakości życia okazała się w medycynie bardzo wysoka. Ich stosowanie szczególnie istotne jest w przypadkach, kiedy środek leczniczy nie ujawnia swojej skuteczności poprzez szybkie zniesienie objawów chorobowych. Subiektywny stan pacjenta w takich przypadkach może być dobrym wskaźnikiem poprawności zastosowanej terapii. W przypadku stosowania nowych leków istotne są również subiektywne odczucia pacjenta związane z przyjmowaniem określonego leku.
Górna odnotowuje (2004), że do 2004 roku w Polsce ukazało się około trzydzieści publikacji dotyczących jakości życia u osób chorych na schizofrenię. Zarówno w Polsce, jak i na świecie, badania te w większości miały charakter przekrojowy i porównawczy, dotyczyły głównie pacjentów długoterminowych, rzadko natomiast osób we wczesnym okresie choroby. Dotychczasowe wyniki wskazują na niższy komfort życia chorych na schizofrenię niż całego społeczeństwa, natomiast subiektywna ocena jest również niższa, lecz różnica ta jest raczej niewielka. Badania dowodzą istnienia różnic w ocenie jakości życia pomiędzy pacjentami ze schizofrenią leczonymi w różnych ośrodkach opieki, oraz tego, że jest ona niższa niż u osób chorych żyjących w środowisku społecznym. Badacze wskazują na istnienie kilku kategorii subiektywnych i obiektywnych ważnych w określaniu jakości życia osób psychicznie chorych. Zalicza się do nich (Nowak, Steuden, 2007):
– integrację społeczną, obejmującą pracę, kontakty społeczne, relacje z innymi ludźmi;
– zasoby osobiste, jak: samodzielność, niezależność, umiejętność nawiązywania kontaktów i innym ludźmi, aktywność zawodowa, radzenie sobie z zadaniami życia codziennego, poczucie własnej wartości;
– stan zdrowia psychicznego, wyrażający się brakiem symptomów psychotycznych lub ich małym nasileniem;
– efektywne leczenie farmakologiczne niwelujące objawy chorobowe lub obniżające ich nasilenie;
– wsparcie społeczne, uniknięcie hospitalizacji; – radzenie sobie z sytuacjami trudnymi.
Górna (2005) uważa, iż obecnie funkcjonują dwa modele oceny jakości życia osób chorych na schizofrenię. Pomiary, które opierają się na pierwszym modelu dotyczą zazwyczaj ogólnego zadowolenia z życia i satysfakcji z różnych obszarów życia. W drugim modelu uwzględnia się również obiektywny wymiar jakości życia, w którym wskaźniki obiektywne są odzwierciedleniem społecznie akceptowalnych norm funkcjonowania społecznego oraz standardów życia, a wskaźniki subiektywne służą ustaleniu względnego znaczenia różnych dziedzin życia dla każdej osoby w odniesieniu do wartości i preferencji. Funkcjonowanie społeczne stanowi podstawowy miernik obiektywnej jakości życia, jest również jednym z najważniejszych wskaźników oceny następstw schizofrenii.
W roku 1999 (Górna, 2004) pięciuset sześćdziesięciu pięciu pacjentów chorych na schizofrenię wzięło udział w badaniach tego, jak rozumieją pojęcie jakości życia oraz jego poszczególne obszary. Najczęściej wymieniane przez chorych aspekty jakości życia związane były z integracją społeczną, a najważniejsza w tym obszarze była praca (zatrudnienie). Kolejnym ważnym obszarem było zdrowie ujmowane jako pojęcie ogólne i odnoszące się do nieobecności objawów chorobowych. Trzecim najważniejszym aspektem wymienianym przez chorych były różne wymiary dobrostanu (radość życia, niezależność). Ze względu na to, iż podstawowym aspektem schizofrenii są deficyty wewnątrzpsychiczne stanowiące podstawę innych deficytów w funkcjonowaniu, poza subiektywną oceną niezbędne jest uwzględnienie funkcjonowania społecznego, które jest obiektywnym wskaźnikiem oceny jakości życia chorych na schizofrenię.
Badacze podkreślają, iż jakość życia osób chorych na schizofrenię jest niższa od zdrowej populacji. Jednak jak zauważają Górna i Suwalska (2001) badania na temat związku pomiędzy jakością życia a obrazem psychopatologicznym i nasileniem objawów chorobowych nie dostarczają jednoznacznych wyników, a w wielu badaniach nie potwierdzono związku pomiędzy stanem klinicznym oceną jakości życia. Rezultaty badań empirycznych nad jakością życia u osób chorych psychicznie wskazują z jednej strony na jej wieloaspektowe uwarunkowania, z drugiej zaś na to, że te same czynniki mogą być przez poszczególnych chorych w odmienny sposób postrzegane oraz wartościowane. Wielu badaczy podkreśla, iż obecność dysfunkcji poznawczych u chorych na schizofrenię w znacznym stopniu może zaburzyć ocenę jakości ich życia.
Za niską jakość życia osób chorych na schizofrenię w wymiarze obiektywnym odpowiada według Górnej głównie upośledzone funkcjonowanie psychospołeczne oraz niski standard życia chorych. Upośledzone funkcjonowanie wiąże się przede wszystkim z brakiem zatrudnienia, ograniczeniami lub brakiem uczestnictwa w szerszych kontaktach społecznych oraz z zaburzeniami w zakresie relacji interpersonalnych. Niski standard życia chorych spowodowany jest głównie przez problemy finansowe, niedostateczne wsparcie oraz uzależnienie od opieki instytucjonalnej. Na subiektywnie niską ocenę jakości życia chorych wpływają głównie takie czynniki jak: zdrowie psychiczne, relacje społeczne, praca oraz finanse.
